Psal se rok 2014 když jsme se společně s partnerem dozvěděli, že čekáme miminko. Byla jsem šťastná, moc jsme se těšili, ale osud nám bohužel nepřál.
Dominiček začal svůj boj ihned po porodu. Musel být resuscitován a následně převezen do FN Olomouc kvůli poklesu srdíčka. Po dvou týdnech jsme odjížděli domů se speciální lahvičkou na krmení, ale také s první diagnózou – hypotomie (svalová slabost). Začali jsme cvičit vojtovu metodu, Dominiček při cvičeni plakal a já s ním. Mysleli jsme si, že nejhorší máme za sebou, ale po dalších dvou měsících Dominičkovi zjistili druhou diagnózu – epilepsii.
Epilepsie a hypotomie byl bohužel jen “začátek “. V půl roce jsme zjistili, že Dominiček nevidí na jedno očko, přidává se k tomu zvracení a následné dehydratace. Bohužel jej už nešlo krmit z lahvičky, ale pouze přes sondu.
V květnu 2016 jsem se dozvěděla, že můj syn má mutaci v genu GRIN1, která způsobuje všechno to zlo: epileptickou encefalopatii, těžkou mentální retardaci, zvýšenou dráždivost, dětskou mozkovou obrnu, poruchu zraku a sluchu a mnoho dalších nemocí. S diagnózou GRIN1 žije na světě jen pár lidí, dělí se na 3 stupně. Bohužel můj Dominiček má ten nejhorší stupeň 3.
Uplynulé roky byly pro nás oba velice těžké, v nemocnici jsme byli častěji než doma. Domča prodělal těžký zápal plic, byl zaintubován v umělém spánku. Navíc mu přestal trávit žaludek, podstoupil několik operací. Velice zhubl, ale všem ukázal, jak velký je to bojovník!
Při návštěvě nemocnice si lékař všiml, jak Dominička vyčerpává dýchání. Veškerou sílu, která mu zůstala, investoval právě do plic. V říjnu 2019 proto musel podstoupit další operaci, tracheostomii, jeho průdušnice byla vyústěna na povrch těla. Od té doby jsme se spolu museli naučit další věci – odsávání hlenů několikrát za den i noc, vypouštění a následné napouštění balonku, aby neměl Domča otlaky. V této situaci nám velmi pomohla Nadace Malý Noe, která nám darovala elektronickou odsávačku hlenů a filtrační nosy ke tracheostomii.
Za měsíc bude mít Dominiček 5 let. Sbíráme víčka, protože díky víčkům Domča podstupuje HIPOTERAPII, kterou má moc rád.
Že nepíši o Dominičkově tátovi? Bohužel se naše životní cesty se rozešly. O to je to pro mě těžší, být na všechno téměř sama. Proto každý den děkuji za své rodiče, Domčovu babičku a dědečka, děkuji za pomoc a podporu co v nich máme
A mé velké DÍKY patří VÁM všem, kdo podporujete znevýhodněné děti
